Zum internationalen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar erklärt Gesundheitsministerin Diana Stolz: „Hinter jeder dieser Erkrankungen steht ein persönliches Schicksal. Seltene Erkrankungen verdienen unsere besondere Aufmerksamkeit, denn sie bedeuten für die Betroffenen oft einen langen und beschwerlichen Weg vom Beginn der Beschwerden bis zur richtigen Diagnose und dem Einstieg in die passende Behandlung. Mein Dank gilt allen, die sie auf diesem Weg medizinisch und menschlich begleiten.“
In Deutschland gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Nach Schätzungen der Europäische Kommission leben in der Europäischen Union rund 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung; für Deutschland wird die Zahl der Betroffenen auf etwa vier Millionen geschätzt. Die Hessische Landesregierung hat die Stärkung der Zentren für unerkannte und seltene Erkrankungen in ihr Regierungsprogramm aufgenommen.
Drei spezialisierte Zentren unterstützen landesweit
In Hessen gibt es drei im Krankenhausplan ausgewiesene Zentren für seltene Erkrankungen. Dazu zählen das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZuSE) am Universitätsklinikum Marburg, das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) am Universitätsklinikum Frankfurt sowie das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Standort Gießen.
Die Einrichtungen unterstützen bei komplexen und bislang ungeklärten Krankheitsbildern, indem eingereichte medizinische Unterlagen interdisziplinär geprüft und Empfehlungen zur weiteren Diagnostik ausgesprochen werden. „Die hessischen Zentren für unerkannte und seltene Erkrankungen geben Menschen, die häufig eine jahrelange Odyssee hinter sich haben, neue Perspektiven. Die interdisziplinäre Expertise vor Ort kann entscheidend dazu beitragen, bislang ungeklärte Befunde einzuordnen und weitere Schritte zu ermöglichen“, so Ministerin Stolz.
Zur Förderung von Forschung, Vernetzung und Versorgung im Bereich seltener Erkrankungen in Hessen wurde der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) gegründet. Der Verein unterstützt mit Schirmherrin Tanja Raab-Rhein Projekte und Maßnahmen zur Verbesserung der Situation Betroffener. „FUSE leistet einen wichtigen Beitrag, um Betroffene zu vernetzen, Aufmerksamkeit zu schaffen und Forschung zu stärken. Ich danke dem Verein sowie seiner Schirmherrin Tanja Raab-Rhein herzlich für ihren kontinuierlichen Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Hessen“, betonte Ministerin Stolz abschließend.
